Gabriel saiu no espectro do autismo. UAU!

Pessoal, tenho ótimas, excelentes notícias. É tipo a notícia do século, do milênio!

Gabriel, como todos sabem, vem sendo tratado como estando dentro do espectro do autismo desde um ano e meio. Vai fazer quatro esse ano.

Foram muitas lutas, decepções e frustrações.

Mas também tivemos a chance de ter muitas surpresas maravilhosas, curtir cada batalha ganha, e descobrir quem eram nossos amigos verdadeiros, como por exemplo, vocês.

😭

 ( já estão chorando? Quero ver lágrimas!)

Foram médicos, terapias, fonos, estimulação em casa e na escola, rios de dinheiro gastos com tudo isso e mais um pouco, e a incômoda sensação de isso tudo não estar sendo suficiente.

Nós ganhávamos batalhas, mas a guerra nunca.

Na última quinta-feira, Gabriel teve uma avaliação com uma Fono super experiente em autismo. Fez a formação dela toda na França. A mulher é fera.

E então, após avaliar o Gabriel, ela me recebeu na sala dela transbordando de alegria, pois aplicou um teste nele e após avaliá-lo nesse teste e também clinicamente, ela não detectou nenhum sinal de autismo. NENHUM.

Comecei a chorar na hora, junto com ela e com a Fono que faz o acompanhamento dele na sala ao lado.

Gabriel me deu um beijo e disse:

" não chora, mamãe."

Mas eram lágrimas de alegria!

De sensação de dever cumprido!

De milagre da mão de Deus sobre a nossa vida!

De alívio!

Tudo misturado!

Ele tem ainda dificuldades de linguagem e isso será trabalhado intensamente daqui pra frente. 

A guerra acabou, mas a luta, acredito, não vai terminar nunca. E é bom que não termine mesmo, pois todo ser humano merece se aprimorar cada vez mais.

O detalhe é que muitas crianças neurotípicas, ou seja, que não possuem  autismo, apresentam esse tipo de dificuldade e se tratam, e pronto.

Hoje Gabriel saiu da síndrome do espectro do autismo, e entrou no DEL ( Déficit Específico de Linguagem), que na linguagem popular é mais ou menos assim:

"Criança que demorou pra falar".

Ainda teremos acompanhamento neurológico para ver se já dá para retirar aos poucos sua medicação e sessões intensivas de Fono.

Mas o prognóstico e o futuro dele mudaram radicalmente hoje, embora ele não tenha sido reavaliado recentemente pela neuro.

Obrigada por estarem sempre presentes na nossa vida e por ajudarem a tornar o dia de hoje, uma realidade.

Observação. Existem vários tipos de terapias quando falamos em autismo. A escolha de cada uma delas, depende do grau do autismo, da idade da criança, da disponibilidade no local onde a pessoa mora...No caso do Gabriel, fizemos a terapia de intervenção precoce, o Early Start Denver Model, além da fono. 

Hoje é dia!

Diz um provérbio africano que "é preciso uma aldeia inteira para educar uma criança". Concordo e vou além. Para criar uma criança com necessidades especiais, precisamos da aldeia inteira, bem como das cidades e países vizinhos. Se hoje eu e Adolfo Oliveira temos muitos motivos para comemorar, com certeza não fizemos o trabalho todo sozinhos.

Obrigada aos profissionais e professores que nos ajudam diariamente, e por fim aos nossos amigos, pacientes, familiares e leitores aqui do blog, que nos encorajam mesmo estando do outro lado do computador.

Sem vocês, nada somos!

Bilinguismo x Autismo

Depois que Gabriel entrou no quadro de suspeita do autismo, fui alertada por todos os nossos médicos e terapeutas, que a educação bilíngue poderia atrapalhar o desenvolvimento da fala do meu filho. Como era um sonho antigo meu, essa informação me deixou sem chão.

Chorei durante semanas, fiquei insegura em relação ao nosso futuro e com medo a respeito de quais outras coisas o autismo iria nos "roubar". Confesso, envergonhada, que durante um tempo, eu cheguei a desistir desse sonho. Entrei na terapia disposta a me curar dessa desilusão. A terapia durou não mais do que um mês, e de fato, me ajudou bastante.

Me ajudou a investigar lá nas profundezas do meu ser porque isso era tão importante para mim (não vou cansar vocês com esse assunto), me ajudou a reavaliar minha vida, e até mesmo a resgatar essa vontade. Até porque, ela nunca desapareceu, só foi varrida para debaixo do tapete.

Comecei a procurar na internet informações sobre bilinguismo e autismo, e para a minha surpresa, pouco se fala ou escreve sobre esse assunto. Comecei a refletir, até porque jamais tomaria uma decisão que pudesse atrapalhar a vida do Gabriel, e perguntei para a sua neurologista, se existiam trabalhos científicos publicados, que recomendassem não ensinar dois idiomas para uma criança autista.

Ela disse que desconhecia tais publicações.

Resolvi então olhar para o meu filho, com olhos críticos (tarefa hercúlea para uma mãe), e procurei avaliar como foi o desenvolvimento dele durante esses três primeiros meses de escola bilíngue, quando ele ainda não havia sido diagnosticado.

Bem, ele teve realmente poucos "ganhos" verbais, mas também não teve "perdas". Era feliz na escola. Ele tinha 1 ano e 9 meses, caramba. Quantas são as crianças que falam como um papagaio nessa idade? Resolvi não tira-lo da escola, e observar seu desenvolvimento. Se ele regredisse, sinalizasse de alguma forma que estava infeliz, ou não evoluísse no seu desenvolvimento, eu o tiraria da escola no fim do ano.

Além disso, investimos pesado na fono e nas psicologas (assim mesmo, no plural). Esse primeiro ano escolar foi tenso, pra dizer o mínimo. Todos estavam contra mim, até o meu marido estava inseguro, com medo de estarmos prejudicando a criança.

Ocorre que ele se desenvolveu. Ainda havia atraso em seu desenvolvimento, mas definitivamente, houve uma evolução. no segundo ano em que estudou nessa escola, ele desabrochou. Com a melhora da fala, a interação com os amigos mudou significativamente. Hoje o Gabriel é outra criança, com o bônus de "falar" fluentemente duas línguas. Ouso dizer que ele entende e se comunica melhor em inglês do que em português (minha explicação leiga para isso é a seguinte, inglês é uma língua mais óbvia e racional que o português, ou seja, ideal para crianças autistas).

Hoje, suas terapeutas e médicos já aceitam melhor que o bilinguismo pode ser sim, uma opção para algumas crianças autistas. Claro que não é a melhor opção para todas as crianças, mas elas devem sim, serem avaliadas individualmente, e nesse processo podem surpreender a todos.

Só de não ter essa porta fechada na cara, assim que se recebe o diagnóstico, já é um baita ganho. Não aceite um "NÃO" assim, logo de cara, sem dar uma chance para o seu filho.

E não tenha receio de recuar, se essa não for a melhor escolha para o seu filho. Nós não temos todas as respostas, não acertamos sempre. O que é bom para o meu filho, não necessariamente pode ser o ideal para o seu. Mas não se culpe por ter tentado. A vida é uma roleta russa, só podemos confiar em nossos instintos. 

E dessa vez, meu instinto estava certo.

Dia Internacional do Autismo

Queridos e queridas:

Hoje é um dia muito importante, pois é o dia internacional do autismo.

Eu queria que você soubesse que as pessoas dão importância para este dia, não para que você sinta pena delas. E também não é para se auto-promover, nem mostrar como se é um pai ou mãe tão maravilhoso, por cuidar bem de uma criança autista. Nada disso.

Esse é um dia especial, pois promove a conscientização sobre o autismo, ou seja, informa as pessoas sobre o que é o autismo, quando desconfiar que uma criança seja autista, e o que fazer quando existe essa suspeita. 

Isso é muito importante, pois como muita gente sabe, o autismo não tem cura. Mas tem tratamento, e se for disgnosticado BEM CEDO, algumas crianças conseguem levar uma vida bem próxima à normalidade. Isso faz toda a diferença na qualidade de vida do indivíduo afetado, e também dos seus parentes e amigos.

O autismo é uma doença com uma imensa diversidade de sintomas, e alguns são tão brandos, que é difícil estabelecer um diagnóstico muito cedo, antes dos três anos. 

Muitas crianças investigadas com sintomas do espectro autista com 18 meses, dois anos, se forem corretamente estimuladas, conseguem se livrar dos sintomas e levar uma vida normal. 

Esses são alguns dos sintomas:

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Se você conhece alguma criança com algum desses sintomas, isso não significa que ela seja autista. Por favor, não se desespere. Procure um neurologista infantil. Ele poderá avaliar e propor o tratamento indicado para cada caso.

Se você é pediatra, enfermeiro, babá ou professor, saiba que o diagnóstico precoce pode estar nas suas mãos. Não deixe de alertar os pais, por medo da reação deles. Ok, talvez eles não aceitem de cara a sua sugestão, mas insista. A criança vai te agradecer no futuro.

A cor do autismo é a AZUL, e no dia 2 de abril, é legal vestir essa cor para alertar as pessoas.

A Vida, Depois do Autismo

A vida da minha família pode ser classificada em A.A (Antes do Autismo) e D.A (Depois do Autismo).

Desde que fomos diagnosticados como "dentro do espectro do autismo", tudo mudou radicalmente.

A vida está pior? Sim.

A vida está melhor? Sim, também. 

Mudaram os sonhos, as perspectivas, os motivos de decepção e comemoração, e ouso afirmar que mudou até o amor que sentimos pelo nosso filho. Hoje, se é que é possível, ele está mil vezes maior.

Quando temos um filho com esse problema, aquela criança que foi idealizada e sonhada morre. E após toda morte segue-se um luto. O luto tem 5 fases, que eu conheço de cor e salteado!

Passamos por cada fase do luto, e hoje podemos dizer, sem sombra de dúvida, que tivemos muita sorte! 

Temos sorte por ter um filho maravilhoso, lindo e carinhoso. Sorte por ele ter recebido um diagnóstico precoce, algo que faz toda a diferença (duvida? leia esse relato AQUI). Sorte por ele ter um autismo muito leve, tão leve, que muitas pessoas não acreditam quando eu conto, pois nunca desconfiaram. Sorte por ele não ter nenhuma estereotipia. Sorte por ser autismo e não leucemia ou outra coisa pior.

 Sorte por estarmos cercados de ótimos profissionais, que são as nossas fadas-madrinhas (depois eu passo os contatos de fono, psicóloga, neurologista, terapeuta, por e-mail, para quem precisar). Sorte por ele melhorar a cada dia que passa. Sorte por termos apoio inesgotável de amigos, familiares e leitores do mundo todo. Sorte por conseguir manter a cabeça erguida e o senso de humor intacto (é mais fácil falar do que fazer).

O autismo foi um tremendo professor para mim (daqueles que queremos ver pelas costas, mas que depois percebemos o quanto foi necessário para o nosso aprendizado).

Aprendi a ter mais humildade.

Não é que eu fosse besta, metida. Nunca fui assim. Mas eu tinha umas opiniões e pontos de vista, que me faziam julgar as pessoas. Exemplo clássico: criança fazendo birra em shopping. Antes, eu achava isso um absurdo. Coisa de gente sem educação, que não devia nem sair de casa. Hoje posso dizer que isso já aconteceu comigo... algumas vezes... e dessa forma eu não julgo mais ninguém. Nada como ter telhado de vidro.

Aprendi a ter mais paciência.

Sem paciência, você não dura nem um dia no "mundo do autismo". Estou até ficando meio zen, coisa que nunca fui. Depois de ter um filho com esse problema, aquela pessoa que anda com o carro a 40 Km/h não será mais capaz de te irritar.

Aprendi a perceber se uma criança está com um comportamento anormal. E já alertei a três pais sobre isso.

Aprendi a superar nojo de saliva. Eu nunca tive problemas com urina, fezes, pus, sangue, etc. Mas de alguma forma, suor e saliva me incomodavam. Eu detestava ganhar o tal "beijo babado", a não ser, claro, em momentos de intimidade, que não sou tão fresca assim.

Mas sabe aquelas tias suadas, que babam a pessoa? Então, hoje em dia tiro isso de letra.

Lá na fono do Gabriel, tem um menino de uns 13 anos, com um autismo gravíssimo. 

Ele não fala e baba bastante, a saliva dele é espessa, e quando ele baba em mim, o líquido chega a fazer uma ponte. Mais ou menos assim:

 Isso acontece porque meu filho entra na hora em que ele sai, e ele adora meu celular e o tablet que carrego para distrair o Gabriel. Então, ao nos ver, ele vem na nossa direção, se inclina sobre nós, e dá aquela babada enquanto mexe nos aparelhos.

E eu? Eu deixo. Podia ser meu filho naquela situação. Podia ser o seu. Na verdade, um dia o meu pode amanhecer assim. E se isso acontecer, não seria legal ele babar sobre uma pessoa que o aceite?

De forma que, as semanas foram passando, e com o tempo aquilo foi me incomodando cada vez menos.

Aprendi que dieta sem glúten e sem lactose pode ser uma delícia!!!Preciso admitir que não levava fé que essa dieta teria um impacto tão enorme no comportamento dele, e que não seria um sofrimento tão grande realiza-la. Obrigada pela indicação que vocês me deram do leite Piracanjuba, é mesmo uma delícia!

Aprendi com outras famílias, com terapeutas, com VOCÊS, com o Gabriel, com o Dr. Google, e algo me diz que ainda tenho muito o que aprender. 

Gabriel me ensinou em 2 anos e meio, coisas que a vida não conseguiu em 35 anos de existência!

(UAU, revelei minha idade!)

O post mais difícil de escrever

Vocês não calculam quantas vezes eu comecei a escrever este post e depois deletei tudo. Esse foi o post mais difícil de escrever da minha vida. 

(Só pra tranquilizar vocês, isso não é um post de despedida. Digo isso, porque a coisa está soando dramática demais. E é.)

A começar pela decisão em escreve-lo. Grande parte da família me aconselhou a não contar nada aqui, com as melhores intensões de proteger o Gabriel. Eu mesma tinha concordado com isso. Depois, lendo mais sobre o assunto, e por "ler mais sobre o assunto", entendam que eu tenho varado madrugadas lendo sobre o assunto, descobri que agir o quanto antes nesse caso, faz toda a diferença. E eu tenho em minhas mãos um BAITA canal de comunicação, concordam? Mas para a ação ocorrer, é necessário haver a suspeita. E não existe suspeita sem informação. 

E é por isso que estou escrevendo este post. Mas eu sei que vocês não estão entendendo nada, então eu vou contar do começo. Senta, que lá vem história.

Vocês se lembram, que no primeiro semestre deste ano, o pediatra do Gabriel levantou uma suspeita de autismo? E que, ao ser levado em uma neurologista muito famosa, ela não fechou o diagnóstico?

Pois então. Na primeira consulta, ela deixou a coisa meio em aberto, mas na segunda consulta, que ocorreu em Julho, ela encaixou o Gabriel dentro do temido espectro autista.

E por essa razão, eu sumi daqui por umas semanas. Fiquei totalmente sem chão, desnorteada, e passei uma semana chorando, sempre de madrugada, geralmente de quatro até às seis da manhã, para o Gabriel não ver.

A anta que vos escreve, ainda chegou a pensar assim, "Graças a deus o menino não é autista, só tem umas poucas características de autismo, por isso é que ele está só dentro do espectro do autismo, e não NO AUTISMO, propriamente dito".

Mas "estar dentro do espectro autista" é só uma espécie de eufemismo, como vim a descobrir depois. É uma maneira de fazer a mãe chorar horas depois da consulta, quando vai pesquisar sobre isso em casa, para ela não desabar na frente do neurologista. Ser autista e estar dentro do espectro autista é tudo a mesma coisa.

Dito  isso, deixem-me tranquiliza-los, se é que isso pode ser considerado uma vantagem. O caso do Gabriel, NOSSO GABRIEL, é muito, muito, muito, muito leve. Mas para mim, não interessa se o caso é leve, moderado ou intenso, pois estamos falando do nosso garotinho, e não de uma aula de spinning.

O caso dele é tão brando, que, estando sozinho, vocês não iam suspeitar de nada. Bom, eu não suspeitei a princípio. depois descobri que alguns comportamentos que eu achava uma fofura, não eram tão inocentes assim. Tipo esse, brincando com o berço:

Esses movimentos repetitivos, que, devo confessar, nem são assim tão frequentes, e que eu estava achando engraçadíssimo, não é saudável.

Outra situação. Gabriel olha nos nossos olhos, o que é ótimo. Mas eu nunca tinha reparado, que ele olha muito pouco nos olhos de outras crianças. A foto ilustra bem a situação. Mas eu achava que ele fazia isso, porque ele "se bastava". E achava ótimo ele brincar sozinho, dizia que ele era "auto-brincante".

Outro sintoma que eu achava o máximo, e nem desconfiava que pudesse ser um sinal de alerta, era a capacidade que o Gabriel tem com letras e números. Aos dois anos, ele conhece todo o alfabeto. Em inglês. Eu ensinei. Eu gosto tanto de ler, que queria ser a pessoa que iria ensina-lo a fazer isso. Então todos os dias, eu mostrava o alfabeto para ele. E em quinze dias, ele aprendeu. Ele tinha 1 ano e 10 meses.

Ele também sabe contar de 1 até 20, em português e em inglês, de frente pra trás e de trás pra frente. Na foto, ele está apontando para a letrinha, mas isso era um evento raro. Aos dois anos, ele quase não apontava, não dava tchau (aliás, não dá até hoje), não mandava beijos...

Com 1 ano e 9 meses, ele não falava nem mamãe, só as porcarias das letras.

As pessoas diziam que cada criança tem o seu tempo. Isso é verdade. Mas se você se conformar com essa frase, seu filho pode estar dentro do espectro, e você perde um tempo valioso de tratamento, que faz toda a diferença.

Porque o cérebro pode ser reprogramado, e quanto mais cedo isso acontecer, melhor. Autismo não tem cura (ainda), mas tem tratamento, e muitas crianças melhoram TANTO, que esses traços podem diminuir expressivamente, e até mesmo sumir completamente (eu comparo muito o autismo com o melasma, que não tem cura, mas com tratamento as manchas clareiam e podem até sumir em alguns casos).

Outra característica que eu achava maravilhosa ("meu filho é um gênio!"), é a facilidade com que ele lida com aparelhos eletrônicos. Ele mexe no meu celular melhor que eu. Muda aplicativos de lugar, sabe a senha para desbloquear, e um dia ligou para a Dinda dele e ficou falando. Joga joguinhos de crianças de 5, 6 anos, e é um mestre dos quebra-cabeças. Isso tudo pode ser sintoma de autismo e vocês devem ficar de olho.

O motivo deste post, além do desabafo, é alerta-los. 

É preferível suspeitar da doença, mesmo que ela não se confirme posteriormente, do que perder tempo.

Aqui, tempo não é dinheiro.

Aqui, tempo é qualidade de vida (de pais e filhos). Independência. Intervenção precoce. Plasticidade cerebral. Reversão de sinais que estigmatizam a pessoa. 

Aqui, tempo é PERDA DE DINHEIRO, pois você vai gastar muito com terapias, médicos, atividades.

Mas cada centavo gasto, e cada segundo "perdido", valem a pena.

O que nós ganhamos em troca, tem valor INCALCULÁVEL.

Gabrielzinho já melhorou muito!

É outra criança!

É óbvio que não vou transformar meu blog em um blog sobre autismo, mas não tenho como não abraçar a causa do meu filho. Eventualmente falaremos disso por aqui. É uma questão de saúde pública, pois o autismo atinge em média 1 pessoa a cada 160 indivíduos (já li um artigo que sugeria 1 a cada 100) . 

Isso é MUITA coisa.

A cor do autismo é azul. Quando eu escrever sobre isso, o texto será sempre azul.